Om meg

Navn: Christine Røkaas
Født: 20.07.1983
Bosted: Sande i Vestfold
Diagnose: Multippel Sklerose (RRMS)
Først diagnotisert: Sommeren 2006

Christine & Foxy
Min sykdomshistorie:

Jeg fikk diagnosen etter synsnervebetennelse sommeren 2006. I forkant av dette hadde jeg kronisk bihulebetennelse og var hos ØNH-spesialist. Jeg hadde vært til MR av bihuler og på bildene fant de «sorte flekker» på bildene. («sorte flekker» var beskjeden spesialisten ga meg, ble veldig skremt) Jeg ble derfor henvist til Nevrologisk på Drammen Sykehus for videre utredelse. Synsnervebetennelsen kom og ryggmargstest ble etter totalt 16 stikk i ryggen sjekket… «Du har MS».

23 år gammel med 4 hester hjemme. 3 år tidligere hadde jeg flyttet inn på mitt paradis Dalsrud Gård. Planen var stalldrift og oppdrett av fjordhest. Isteden har evolusjonen vist at dette klarer ikke kroppen min. Hester er solgt og foreldrene mine har flytta inn i 1.etj.
100 % uføretrygdet grunnet MS-plager som fatigue (utmattelse) og nervesmerter.
Ukentlige treninger/behandlinger hos fysioterapaut, er til tider innom naprapat for muskelbehandlinger og føler jeg går på alt for mye smertestillende.

Har lyst til å gjøre så mye, men må hele tiden begrense. Man mister den sosiale verden, venner forsvinner, man sliter med å opprettholde vennskapene som forsatt er der.
«When you are frustrated with me because of the things I can not do… just imagine how frustrated I must be because I´m not able»

Mitt siste attakk (nov 15) var det verste og skumleste hittil. Hendene ble påvirket. De stivnet og jeg slet med å bevege på de. Gangen min ble også verre. Siste test på sykehuset (feb 16) viser en høyre side som er mye verre enn før. Nye MR-bilder viser ny lesjon og voksende lesjon. Skummelt. Nå har jeg krevd henvisning til Haukeland for søknad om stamcellebehandling der. Søknad til Moskva jobbes det også med.

Jeg vil ha tilbake livet mitt. Jeg vil være i jobb, være sosial, være mitt eget menneske og ha en viss livskvalitet. 33 år gamle Christine har fått nok.

Mitt livsmotto: «I was only given this life because I am strong enough to live it»

Hobbyen min er å drive med hund, og jeg har to hunder som gir meg nytt liv hver dag.
De er min beste medisin. Hundetrening gir meg livskvalitet. Uten hundene mine, mine  treningskompiser og hundevenner hadde jeg hatt et helt annet og veldig mye dårligere liv.
Tusen takk for all hjelp og støtte.

Tusen takk til alle de som behandler meg godt, gir meg støtte og omtanke, gir meg glede, latter og visdom. Tusen takk til alle de som smiler til fremmede, for mang en gang har jeg trengt akkurat det smilet. Pay it forward.

Viktig data:

Bremsemedisiner:
Copaxzone (daglige sprøyter, måtte slutte grunnet bivirkninger)
Avonex (ukentlig sprøyte, måtte slutte grunnet bivirkninger)
Tysabri (ingen bedring og testet positivt på JC-viruset, noe som kan gi økt sjanse for PML) Jan 2012 – Aug 2013
Gilenya (nåværende medisin, dessverre nye lesjoner og attakk) 10.02.2014 -> nå

23.02.2011 – 25.02.2011 Solu-Medrol kur
21.12.2011 – 23.12.2011 Solu-Medrol kur
04.02.2014 – 06-02.2014 Solu-Medrol kur
04.11.2015 – 06.11.2015 Solu-Medrol kur
___________________________________

Min kamp for behandling i Norge:
Tirsdag 29.mars 2016 fikk jeg brev fra HelseBergen. Jeg får ikke stamcellebehandling i Norge.
Onsdag 30.mars 2016 får jeg mail fra Russland.
«Du har fått plass til stamcellebehandling 27.september 2016.»
Ny dato: 08.11.16 Pris: 50.000 USD!

Her sitter jeg som syk og ufør i et av verdens rikeste land. Så rike er vi tydeligvis at det er greit for de å heller betale for mine bremsemedisiner (Gilenya kr 240 000 pr.år), fysikalske behandlinger, smertestillende medisiner, fastlegetimer, nevrologtimer osv. enn å gi meg en behandling som gjør at jeg ikke er så avhengig av denne hjelpen. De vil heller bytte bremsemedisin. Gi meg Lemtrada istedenfor. En  behandling som gir alvorlige bivirkninger. Fra sykehuset sin side ville de heller latt meg gå på bremsemedisinen jeg går på idag, den som gir meg attakker der jeg mister følelsene i hender og bein, hodepiner, nummenhet, havner i rullestol … Det er helt greit for de. For hvert attakk jeg har er sjansen for at kroppen ikke funker ordentlig igjen noen gang tilstede. De vil heller ofre gangfunksjonen min, muligheten min til sosialt liv, taleevne, syn… Enn å gi meg stamcellebehandling som har gitt MS-pasienter bedre gangevne, fatiguen er borte, de lever uten smerter, de klarer å åpne syltetøyglasset igjen og drikkeflasken. De mister ikke ting sånn plutselig ut av hendene, eller går rett i veggen. Ikke alle er 100 % friske igjen, men de aller fleste er friskere. Er ikke det hele poenget med helsevesenet?  Å få pasienten bedre?

Kontakt: christine@stamcelle.com